Seltene Erkrankung

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Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar: Mutmach-Geschichten von dsai-Mitgliedern

37 Jahre hat es gedauert, bis Sonja H. eine Diagnose bekam, 37 Jahre lang haben Ärztinnen und Ärzte ihre massiven Beschwerden falsch oder unzureichend behandelt. Sonja H. leidet an einem angeborenen Immundefekt, einer Seltenen Erkrankung, die wegen ihrer uneindeutigen Symptomatik schwer zu erkennen ist. Damit Leidenswege wie der von Sonja immer mehr Menschen erspart bleiben, gibt es seit 2008 den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über Seltene Erkrankungen zu informieren und Betroffenen eine Stimme zu geben. Er soll dazu beitragen, dass sich Forscher*innen und Entscheidungsträger*innen noch mehr um die Bedürfnisse von Menschen kümmern, die mit seltenen Krankheiten leben. Der Tag findet immer am letzten Tag im Februar statt, weltweit beteiligen sich mehr als 100 Länder daran. Das diesjährige Motto: "Selten sind viele. Ge

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